#09
于夏的爸爸死于ALS,神经退行性疾病的一种。它有一个更广为人知的名字,叫“渐冻症”
。
现代最伟大的物理学家之一,斯蒂芬·威廉·霍金,就是因这种病去世。
当然,爸爸和伟大、或者物理都不沾边,他只是一个很普通的汽修师傅,凭借一手好技术,回头客络绎不绝,开起了自己的店。
日子原本是越过越好的,于夏2岁那年,家里在岱山市区贷款买了一套二手房,家具什么都是现成,很快住进去。
漆成浅米色的木框窗户,朝外推开之后,把挂钩搭进窗框上的金属圈里,就可以固定住。窗外有一棵栾树,秋天时结蒴果,像挂了一树金纸糊的小灯笼。
于夏在家附近念幼儿园。妈妈负责接送。天要黑的时候,爸爸下班回家,骑一辆老到说不出年龄的二八大杠。楼下路面砖铺了很多年,不少都松了,走过去会发出有节奏的声响。人的双脚、电瓶车、二八大杠经过的声音又是不同的,年幼的于夏靠“骨碌碌”
的声音辨别是不是爸爸回来,像机敏的小情报员,然后喜悦地朝妈妈大声汇报。
2001年,爸爸走路摔跤了。起先没有人在意,毕竟大人虽然不容易摔跤,可也不是没有的事。
几个月之后,爸爸越来越使不上力气。
去大医院做了一系列检查,医生神色凝重,说的名字很长,向她们解释了这个病。8岁的于夏还没有概念。妈妈一下子就哭了。
尽管爸爸看起来一切正常,还是那样高大,但是医生说,随着病情的进展,他慢慢会无法走路、坐着、喝水、吃饭,甚至呼吸了。
用了一些药,中西的都有,也按照医生的建议坚持锻炼,可充其量只是保健措施。
2006年,春节还没过,爸爸住进了ICU。那个时候,他已经在床上躺了四年,负责呼吸的肌肉没有一点力气了,必须靠仪器和插管才行。他还是那样高,但是很瘦,四肢像晒干的带鱼,营养不良和脱水令他很憔悴。因为咽部肌肉萎缩,他没办法说话。已经很久了。
奶奶就是那个时候出去碰瓷的。结果惹了一堆麻烦回来。爸爸最终在ICU拔掉了管子。继续治疗下去,只是增添无意义的负债而已。心电图跳成直线那一刻,于夏在妈妈脸上看见了麻木,也有终于迎来注定结局的那种平静。
生了重病,比起苟延残喘拖累家人,也许死得快一点更好吧。这个念头,就是在那时朦朦胧胧冒出来的。
2006年发生很多事,爸爸走了,奶奶回了老家,于夏进入明山中学。房子早就卖掉了。她和妈妈租在教师公寓,屋子背阴,又潮又暗,有蚰蜒、高脚蜘蛛、千足虫之类的爬过。妈妈卖过小吃,做两班倒的收银员,进厂子干活,用菲薄的薪水养家。
第二年夏天,奶奶也走了,相比爸爸早在五年前下达的死亡宣判,奶奶走得很突然。只是蹲下,再站起来,就倒在了地上。白布拉过头顶,遮掉了她为人痛骂的面容。那时于夏已经因为江蓓蕾而转学,回到了老家乌沙镇念书。下午办完丧事,她就回了教室。镇初中不比明山那样的好学校,尽管有加分,也必须自主掌握更多知识,才有可能摸到岱中的尾巴。
日子在平静中流淌。真正的转折在2008年。
一个举国欢腾的年份,北京奥运会进入倒计时,大街小巷插着红色小国旗,都在放那首刚刚发行的《北京欢迎你》。听着听着就会唱了。
于夏还没有去过北京。
通风扇慢慢旋转,妈妈在切洋葱,辛辣味道弥漫在空气里。于夏走到她后面,想了很久还是说:“妈妈,我的手好像有点不对劲。”
肌肉纤维会忽然无规律跳动,有时在虎口,有时在胳膊。爸爸确诊ALS的那天,苦笑着和她们说:“一年多前肌肉就会跳了,还以为和眼皮跳一样,没什么大不了呢。”
肉跳、肌无力、麻木、身体乏力等是ALS的早期症状。
再次踏进医院,很巧,接诊的还是那个医生。她温柔地笑着,说肌电图不太看得出来,也许只是植物性神经紊乱而已,可以三个月以后再复查。那时于夏已经会上网,知道ALS有10%-20%的遗传概率。
长久下来,女生已经习惯把事情往最坏处想,假如没有发生的话,会有一种死里逃生的庆幸感,真发生时,也不会太猝不及防。
心中有了这样一个结,借着查学习资料的由头,于夏会在宋叔的电脑上搜索病症论坛。
那个群,就是无意中看见的。
抱着好奇的心理加进去,里面的内容却令人大跌眼镜,弥漫着消极的死亡宣言,有人说:“我准备今天就告别这个世界。”
下面跟的不是“你疯了吧!”
而是一连串的“我也是。”
有人提供自|杀方法,怎样成功率才比较高,又没那么痛苦。
一开始以为只是说说,渐渐觉得不对劲起来。这是一个不同寻常的群。里面有绝症患者,更多的是身体健康的人。大家成为群友是为了一起死掉。
于夏没有退,是因为,或许将来用得上。
现在她想到死亡还是很害怕,可是,如果真到了确诊那一天,也许她就能鼓起勇气自我了断了。因为没有比这更干脆的好方法。
照顾一个永远不会好起来的病人很绝望,喂食、翻身拍背、按摩腿脚、清理排泄物……日复一日,像西西弗斯推动滚下来的巨石,只是徒劳罢了。情况不会越变越好,只会越来越糟。爸爸一开始还会和妈妈说话,对妈妈笑,后来连这些都做不到了。
不能再让妈妈陷进泥潭。
观察期要过去了。于夏没有提出复诊。她和妈妈说,自己觉得好点了。
也是在这个时候,她在群里见到了新加入的陈西昀。
离开明山之前,于夏悄悄背住了他的企鹅号码,那串数字藏在心里不敢添加,没有想到,会以这样的方式见到他。
点进资料页,是搜索过无数遍的头像,昵称也一模一样。
群里正在讨论用哪种方法最不容易被阻止,陈西昀很快也发了一句。他说:“海里怎么样?”
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